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Esclerosis Múltiple: El Decreto que condena a los pacientes

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Claudio Hetz

Co-director, Instituto de Neurociencia Biomédica, Facultad de Medicina, Universidad de Chile. Profesor adjunto, Universidad de Harvard. Director, Fundación Biomédica Neurounión

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Nicolás Monckeberg

Diputado, Renovación Nacional

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Carta de Claudio Hetz

11 septiembre 2015

El 26 de junio de 2015 se promulgó un decreto que restringió los medicamentos de la canasta AUGE para Esclerosis Múltiple (EM) al Interferón y al Acetato de Glatiramero. Hasta entonces, los médicos podían determinar los inmunomoduladores adecuados para cada caso individual. La medida, tomada a espaldas de la ciudadanía, impidió a médicos y pacientes asumir las precauciones adecuadas para paliar los graves efectos de la suspensión de sus tratamientos. La mayoría de los afectados se enteró de la situación al momento de retirar sus medicamentos en las farmacias, al indicarles que ya no estaban en su canasta.

La EM es una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa y desmielinizante que en Chile afecta a cerca de 3 mil personas. Aunque sus síntomas son muy variados, normalmente provoca distintos niveles de discapacidad y dolor. Sin los medicamentos adecuados, aproximadamente la mitad de los pacientes puede llegar a desarrollar formas más agresivas de la enfermedad que provocan daños irreversibles tan graves como la parálisis permanente. La EM aparece entre los 15 y los 50 años con mayor prevalencia en mujeres en etapa laboral y reproductiva. La falta de acceso a medicamentos adecuados puede impedirles trabajar, estudiar, cuidar a sus hijos, etc. Además del precio emocional y monetario que ello implica a nivel personal y familiar, esto tiene un costo para el Estado y la sociedad que supera con creces el financiamiento público que se requiere para costear las drogas necesarias.

Hasta su promulgación, los afiliados al sistema privado podían recibir cualquier tratamiento indicado por un médico. Los afiliados a Fonasa, en cambio, sólo podían acceder al Interferón y al Acetato de Glatiramero, tratamientos buenos pero ineficientes en cerca de un 40%. Quienes presentaban formas agresivas de la enfermedad y necesitaban los llamados “medicamentos de segunda línea” debieron levantar recursos de amparo para que Fonasa aceptara cubrirlos. Por ello, un grupo de afiliados al sistema público se reunió con la Comisión de Salud del Senado y el subsecretario Jaime Burrows para solicitar garantías de acceso a todos los tratamientos disponibles, tal como ocurría en el sistema privado. En vez de ello, el Minsal dictó un decreto que, al restringir explícitamente los medicamentos de la canasta a sólo dos, impidió a los pacientes acogerse a los recursos de amparo. Lo que el Minsal no anticipó fue que las Isapres utilizarían esta vía para negar las drogas de segunda línea a sus clientes. Así, se suspendió el tratamiento para pacientes del sistema privado con formas más agresivas de la enfermedad que requieren terapias distintas al Interferón y al Acetato de Glatiramero.

Es necesario considerar que reducir las opciones de medicamentos a sólo dos está en directa contradicción con lo que establece la Guía Clínica de Esclerosis Múltiple del Minsal de 2010, de acuerdo a la cual los cuidados que requiere cada paciente sólo pueden ser determinados por profesionales competentes sobre la base de toda la información clínica. Es más, en este mismo documento se aclaraba que los tratamientos podían variar en el tiempo, pues “están sujetos a cambio conforme al avance del conocimiento científico, las tecnologías disponibles en cada contexto en particular, y según evolucionan los pacientes”.

Estas medidas afectan un derecho ya adquirido por los pacientes que estaban recibiendo estos medicamentos y los exponen a un grave riesgo para su salud. Hace pocas semanas, la Superintendencia de Salud reconoció que el decreto lesionaba los derechos de quienes ya recibían estos medicamentos y emitió un instructivo para que las Isapres y Fonasa no puedan suspender el tratamiento de fármacos a pacientes con EM. Esto soluciona el problema, por ahora. Sin embargo, todos quienes sean diagnosticados de ahora en adelante, sólo podrán recibir los tratamientos indicados en el decreto presidencial, los que, como ya hemos indicado, son ineficaces en un porcentaje alto de los casos. Resulta incompresible que un gobierno que propone garantizar el acceso a la salud de todos los chilenos, voluntad que ha demostrado con la aprobación de la Ley Ricarte Soto, viole los derechos de los pacientes afectados por una enfermedad poco frecuente y de alto costo, descontinuando sus tratamientos con las consecuencias adversas que todos conocemos.

Hago un llamado a anular el decreto y mantener la categoría de “inmunomoduladores” para las opciones de tratamientos.

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Carta de Nicolás Monckeberg

11 septiembre 2015

Hace unos meses, el Ministerio de Salud dictó el Decreto N° 7 que restringió los medicamentos para el tratamiento de la Escleorosis Múltiple (EM) a tan sólo dos, específicamente al Interferón Beta y al Acetato de Glatiramero. Esto en la práctica tiene múltiples consecuencias, desde luego, en la salud, en la economía y la dignidad de las personas que padecen esta enfermedad, porque se excluyen otros inmunomoduladores que se contemplaban anteriormente y que eran utilizados por los pacientes para sus respectivos tratamientos.

Así, entonces, surgen varias interrogantes genéricas y específicas. En primer lugar, ¿puede el Gobierno limitar y restringir el uso de medicamentos ya garantizados previamente? En materia internacional, la Observación General N° 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de la ONU es clara en consagrar que “existe una fuerte presunción de que no son permisibles las medidas regresivas adoptadas en relación con el derecho a la salud”. En palabras simples, la actitud unilateral del Gobierno de limitar el tratamiento de la EM a tan sólo dos medicamentos es, a la luz del derecho internacional sobre derechos humanos, absolutamente improcedente. Con todo, agrega el referido instrumento internacional: “Si se adoptan cualesquiera medidas deliberadamente regresivas, corresponde al Estado parte (Chile) demostrar que se han aplicado tras el examen más exhaustivo de todas las alternativas posibles y que esas medidas están debidamente justificadas (…)”.

De esta forma, se debe cumplir con los requisitos de: a) examen exhaustivo de alternativas y; b) debida justificación para que la medida regresiva esté acorde a las obligaciones internacionales; pero ¿se cumplió con esta exigencia por parte del Ministerio de Salud?

En segundo lugar, y como respuesta a la pregunta anterior, el Gobierno, en su Decreto N° 7, no cumple ninguno de los presupuestos recientemente expuestos, absolutamente ni uno. En efecto, sólo se remite de manera genérica a explicitar que dicho cambio se debe al Memorándum B2/20 Nº 8, del 28 de enero de 2015, emitido por la jefa subrogante de la División de Prevención y Control “con el objeto de mejorar el cumplimiento de las garantías explícitas en Salud de la ley Nº 19.966”.

En tercer lugar, ¿qué ocurre con los pacientes que hoy están con tratamientos exitosos y sus medicamentos no se encuentran entre los que fijó el referido Decreto? ¿Cuál fue la evidencia científica para llegar a la conclusión de que eran el Interferón Beta y el Acetato de Glatiramero los mejores para la EM? No hay respuesta a ninguna de estas últimas dos interrogantes, haciendo ver el proceso de restricción de los medicamentos como una verdadera vulneración al derecho a la salud de las personas que tienen EM.

Así las cosas, parece altamente indispensable que el Gobierno deje sin efecto en la parte pertinente la referida privación, preocupándose verdaderamente por las personas que actualmente se encuentran enfermas.

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